Sanità e disinformazione, le sfide oltre l'educazione del paziente

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Servizio comunicazione istituzionale

24 Gennaio 2022

La crescente responsabilizzazione dei pazienti e l'enorme flusso di informazione (e disinformazione) in ambito sanitario fanno capire quanto sia importante accrescere il livello di alfabetizzazione in questo settore. Sfortunatamente, i programmi formativi e di informazione sono generalmente poco efficaci contro la disinformazione. Contrastare la disinformazione presenta infatti delle sfide particolari che vanno oltre l'educazione del paziente e che si possono affrontare costruendo un rapporto di fiducia tra paziente e medico. L'esperto di comunicazione sanitaria all'USI Prof. Peter Schulz (Facoltà di comunicazione, cultura e società) scrive su Nature Reviews Nephrology su questo tema sempre più d'attualità.

La partecipazione attiva dei pazienti in ambito sanitario è un effetto naturale (forse anche inconsapevole) della disponibilità di grandi quantità di informazioni mediche su Internet e sui social media, della pubblicità diretta al consumatore di farmaci e del marketing diretto al consumatore di test clinici. Purtroppo, come osservato chiaramente nelle controversie sulla vaccinazione e sul trattamento contro la COVID-19, cercare di migliorare l'alfabetizzazione fornendo informazioni accurate e adeguate spesso non garantisce che i pazienti facciano scelte sane. Prendiamo, per esempio, il diabete. Nonostante la gamma di trattamenti medici disponibili per questa condizione medica, molti pazienti - forse da un terzo a metà di quelli diagnosticati - rinunciano a prendere i farmaci come prescritto, citando la dieta e l'esercizio fisico come alternative preferite ai farmaci e sostenendo che questi sono inefficaci o non sicuri.

Contrastare la disinformazione

Soprattutto su Internet o attraverso i social media, i pazienti possono essere esposti a informazioni incomplete, di dubbia rilevanza, o semplicemente sbagliate. Essere disinformati e disinformare possono entrambi portare a giudizi e decisioni errate che portano a risultati negativi. La risposta tradizionale alla mancanza di informazioni è l'educazione. Infatti, le campagne che cercano di correggere la disinformazione cercano anche di (ri)educare il pubblico. Affrontare la disinformazione, tuttavia, non richiede solo di fornire conoscenze, ma anche di correggere convinzioni errate e la ricerca ha dimostrato che le convinzioni delle persone possono essere molto persistenti quando vengono acquisite dalla disinformazione. Se la disinformazione è coerente con la propria visione del mondo, anche di fronte alle rettifiche o smentite tende a prevalere perché è difficile scinderla dalla propria visione del mondo. Coloro che sono male informati possono anche essere motivati a mantenere convinzioni errate per evitare di dover ammettere di aver sbagliato e potrebbero rifiutare attivamente informazioni accurate.

Responsabilizzazione disinformata

Il problema centrale sollevato dalla persistenza della disinformazione è che nega i benefici della responsabilizzazione del paziente. Il paziente che è disinformato ma che partecipa attivamente potrebbe prendere decisioni sbagliate - scelte che possono essere deleterie per la sua salute. I molti decessi di pazienti con COVID-19 che hanno rifiutato la vaccinazione a causa della disinformazione ne sono un esempio. Allo stesso modo, uno studio sulle idee sbagliate sul diabete tra i pazienti con diabete di tipo 2 ha scoperto che il 54% di loro credeva di poter sentire alti livelli di glucosio nel sangue e il 24% credeva che i farmaci per il diabete non fossero necessari quando i livelli di glucosio erano normali. Queste convinzioni errate potrebbero portare a scelte non salutari.

Costruire la fiducia per contrastare la disinformazione

L'esperienza della malattia è temibile e frustrante non solo per i sintomi ma anche perché comporta una perdita di controllo. La malattia può anche spingere alla ricerca di soluzioni facili e veloci, di cure promesse e di spiegazioni sul perché i consigli scomodi dei professionisti della salute siano sbagliati. A questo proposito, gli operatori sanitari hanno un ruolo particolarmente importante nel contrastare la disinformazione. Molte prestazioni nel variegato settore dell'assistenza sanitaria oggi sono a carattere transazionale e portano i pazienti ad assumere una visione contrattuale del loro rapporto con gli operatori sanitari. Questa visione massimizza il senso di autonomia individuale dei pazienti, ma li lascia esposti alla disinformazione. Un rapporto collaborativo tra paziente e medico si oppone a questa visione. Il rapporto può essere professionale, simile a quello tra insegnanti e studenti, ma deve anche essere personale e permettere lo sviluppo di un "senso di comunità" che si basa sull'idea che "siamo sulla stessa barca", indipendentemente dalle diverse prospettive e competenze. Una tale relazione sostiene la fiducia e aumenta la credibilità delle informazioni corrette e correttive fornite dal clinico. Questa fiducia è fondamentale per permettere al paziente di essere guidato dalla competenza del medico piuttosto che da Internet e i social media.

Il testo completo dell'articolo The perils of misinformation: when health literacy goes awry, pubblicato sulla rivista Nature Reviews Nephrology, è disponibile qui: www.nature.com/articles/s41581-021-00534-z